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두돌배기 환희의 ‘크라베병’ 투병기생명나눔, 9월 치료비지원 환우 선정

생명나눔실천본부(이사장 일면스님)는 3일 보도자료를 통해 “크라베병을 앓고 있는 두 살배기 환희를 9월 치료비 지원 환우로 선정했다”면서 “매월 치료비로 250만원 소요되는 상황에서, 환희가 건강하게 걸어서 집에 갈 수 있도록 힘을 보태달라”고 당부했다.



환희는 2년 전 경북 안동에서 사과농장을 하던 신혼부부 사이에서 태어났다. 사과처럼 발그레해 이름을 환희라고 지었다. 그런데 어쩐지 기운이 없고 잘 먹지도 못해 병원을 찾았는데 원인을 잘 모른다는 답변만 들었다. 서울에 있는 큰 병원에 가보라기에 부부는 생업을 제쳐두고 서울대병원을 찾았는데, 병원에서 알려준  병명은 희귀 난치성 질환인 ‘크라베병’.

크라베병은 정상적으로 태어나지만 성장하면서 뇌가 파괴돼 신경이 퇴행하는 희귀질환이다. 모든 신경계 퇴행을 가져와 팔다리 근육의 힘이 없어지고 지능 및 신체발달이 떨어진다. 치료를 위해 지난해 7월 제대혈 이식을 받았지만 워낙 완치가 어려운 병이라 크게 호전되지 못했다.

환희가 병원에 있는 사이 부부는 너무 지쳤고 사이가 멀어져, 이제 아버지만 남았다. 아버지는 사과농장을 그만 두고, 향후 5년간 환희가 걸을 수 있는 상태가 될 때까지 병원에서 함께 생활 할 예정이다.

사실 당뇨가 있어 몸을 잘 관리해야 하는 아버지지만 자신의 몸을 돌볼 겨를이 없습니다. 다 견딜 수 있는데, 매월 250만원씩 소요되는 현실적인 치료비가 부담이다. 사과농사를 못 지으니 수입이 없어, 어떻게 감당해야 할지 막막한 실정이다.

생명나눔실천본부는 “아버지는 아픈 데도, 엄마가 없는 데도 밝게 자라는 환희를 지켜주고 싶다”며 “아버지는 환희가 건강하게 걸어서 집에 갈 수 있는 날이 오기를 바라고 있다. 평범하지만 간절한 소원을, 여러분들이 들어달라”고 거듭 관심과 도음을 호소했다.

최동진 기자

최동진  btnnews@btn.co.kr

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